世界上最罕見的疾病 | 愛學習

2019年3月22日 — 蘇格蘭小朋友安雅得了一種罕見疾病。 出生在蘇格蘭的安雅·貝爾（Anya Behl）只有18個月大。她有一種罕見疾病，全世界也僅只有500例。 安雅的媽媽是一 ...

許多罕見病在患者生命早期發病，大約有30%患有罕見病的兒童會在5歲之前死亡。廣為人知的罕見疾病如苯酮尿症、重型地中海貧血、成骨不全症、黏多醣症、高血氨症、有機酸 ...

2023年11月13日 — 世界上最可怕的10種罕見疾病，身體長滿樹枝，連做25次手術截肢都無法清除，第一名全球不超過10例，一生都在痛苦中度過！

2021年7月1日 — 進行性骨化性纖維發育不良，又稱進行性骨化性肌炎，是一種相當罕見的遺傳疾病，主因是第2對染色體ACVR1基因突變所致，患者肌肉、肌腱、韌帶、筋膜等部分會 ...

兒童早衰症 · 水過敏症 · 外語口音綜合症 · 牟比士綜合症 · 進行性肌肉骨化症 · 卟啉症 · 愛麗絲夢遊仙境症 · 異食癖 ...

2014年9月22日 — 耶路撒冷綜合症 · 行屍綜合症 · 外語口音綜合症 · 緬因州跳躍的法國人症候群 · 奇愛博士綜合症 · 愛麗絲漫遊奇境綜合症 · 狼人綜合症 · 魚腥味綜合症.

2021年1月6日 — 1. X染色體脆折症（Fragile X Syndrome，FXS） · 2. 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA） · 3. 海洋性貧血（Thalassemia） · 4. 苯酮尿症（ ...

其實在台灣，只要是盛行率低於萬分之一的疾病，就被定義為罕見疾病，雖然每一種罕病對於社會來說算是少數族群，但根據資料顯示，目前世界上約有7000種罕見疾病，總人數更 ...