財團法人罕見疾病基金會 | 愛學習

二○○五年高雄張家三兄弟罹患「腎上腺腦白質失養症」（ALD），需要「羅倫佐的油」，當年募得七千多萬元，也曾引發用途的爭議。但兩年前張家各捐三千萬元給罕病基金及 ...

2024年2月16日 — 基金會表示，經董事會決議，基金會應無立場代表台灣120萬身心障礙者及陳俊翰律師本人接受王先生道歉，而且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生 ...

創立於1999年的罕見疾病基金會，持續為全台近2萬個罕病家庭服務，並爭取罕見疾病 ... 爭議，民代更在說明會中下跪，要求基金會撤案、還給居民「好山好水好長壽」的居住 ...

劉建國指出，針對領有舊制永久難以回復身心障礙手冊的民眾，衛福部要求須於2019年7月11日前強制重鑑，並換發身障證明，若未於此日期前完成者，身障的資格及福利將被取消， ...

2018年7月31日 — 我曾經捐助的團體相當多元，包括財團法人罕見疾病基金會、臺灣醫療改革基金會、財團法人精神健康基金會、恆春基督教醫院、時代力量、財團法人荒野基金會， ...

10萬多個財團法人無法管，前行政院長、財團法人新世代金融基金會董事長陳冲4日呼籲，應盡速訂立專法，採分級分流方式管理，並要求財務透明化和建立評鑑制度。

2013年3月11日 — ... 爭議，隔一年自美返台，張爸爸提出說明。 ... 罕見疾病基金會證實，早在兩年前，就獲得秘密捐款3200多萬元，經過連繫追查後，才知道捐款人就是張家，而且 ...

香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）呼籲政府及時改正，承認兩類疾病存有差異，並設入罕藥政策，提升罕藥可及性，使罕病患者儘早獲適切治療。 政府拒承認罕見和常見疾病差異.